患血液病的孩子们，在病房教室里画下他们的理想国｜三明治

原标题:血液病儿童，在病房教室里画出他们的乌托邦|三明治

作者苏

编辑| 1717

*本文中孩子的名字都是假名。

在过去的一年半里，我一直在网上给陆道培医院的血液病患儿上美术课。我们班有两个小男孩，他们以前和其他老师在一起。这两个孩子刚转到我们班的时候，很少说话，偶尔会打开声音。他们还反映班级太吵了，还关了摄像头，我根本看不到他们的班级状态。

当时我就反思自己是不是做得不好，是不是应该给班里的孩子定个规矩，比如什么时候会说话，什么时候不会，保证每个人都有一个安静的时间完成自己的手工或者画画。

但我只是想想，总觉得那些生病的孩子因为健康的原因，生活中有各种各样的规章制度，我也不想去约束他们，所以我的班级还是会喋喋不休。话多的孩子边画画边做边聊，从机动奥特曼到下午茶，有的甚至在网上交朋友空；话少的孩子会做自己的事，偶尔听到搞笑的话，脸上会不自觉的露出笑容。

令人惊讶的是，几节课后，这两个男孩在每节课开始时都打开了摄像机和声音。他们只在课后分享，偶尔在课堂上和我们互动，脸上的笑容越来越多。他们的妈妈还说，这两个孩子现在很期待每周二的美术课。

老实说，这让我很开心，我认为我做得很好。我不是美术专业的，也没有什么好的技能和经验教孩子。然而，在我的班级里，有一种环境，让孩子们可以做自己，做自己想做的事情，而不会受到任何批评。在那短短的一个半小时里，出现了一个小小的儿童“社会”，我觉得已经接近“乌托邦”了。即使在网络环境下，虽然不如原来线下的老师能有面对面的接触，他们也能建立关系，被理解，感受到爱。

暑假期间，我休息了一段时间，没有给孩子们上课。一个小女孩的妈妈给我发微信，说孩子想我了，总是问小暖小姐什么时候回来。我说过暑假会回去的。我很想她，也很喜欢她。她妈妈说，是的，孩子知道你喜欢她，她也能感觉到，所以她也很爱你。

其实我对班里孩子的病情一无所知，模糊地把他们归类为血液病或者白血病。但是孩子处于不同的状态，所以我猜他们有不同的疾病阶段。

目前班里最小的5岁，最大的10岁。有些孩子看起来和健康的孩子没什么不同。他们有浓密的头发和明亮的眼睛。当他们开心的时候，一些孩子非常健谈。有时候他们会给我们展示各种天赋或者宝藏，比如奥特曼换卡者。屏幕上可以看到，他们的场景是一个像家一样的地方，可能是家，也可能是燕郊医院附近的出租屋。毕竟有时候父母请假是因为要去医院看门诊。

也有一些孩子长得都有点像。他们经常是光头，所以我需要根据他们的名字和面部特征来猜测他们是男孩还是女孩，但有时我无法猜测。在屏幕上，他们在一家医院，在那里他们可以看到病床，病床被一个透明的盖子覆盖着。我猜白血病的孩子应该还是怕细菌感染吧。即使他们经常在课堂上戴口罩，但从口罩的背面仍然可以看到，他们的脸因为浮肿而轮廓不清，有时眼睛有点肿，看起来总是比实际年龄大。医院里的这些孩子上课总会有点拘谨。过一段时间，他们会偶尔加入我们的交流，开心的时候开玩笑唱歌。但总是安静得多。

上周上课的时候，一个叫丽丽的女生身边突然多了一个小朋友。丽丽介绍了自己的名字，说也想上课，但是还没有材料包。过了一会儿，丽丽的朋友不见了，屏幕上出现了一个小窗口。一个大眼睛的裸体女孩躺在病床上盯着我们。她的整个脑袋几乎占据了整个小窗。她一直盯着看。我不知道我是猜到了还是只是从她的眼睛里感觉到了。有悲伤的事，也有渴望的事。要知道，我的课一般都是一个半小时乱糟糟的，但是那个女生只是在病床上看了我们一个半小时。我写下了她的名字。下课后，我很快找到经理，问我能否给她提供一份材料。经理说她妈妈已经补好了登记，会尽快寄出去。

几天后，她在我们的微信群里说:“老师，材料包已经收到了。我非常喜欢。谢谢你。”她的声音非常非常干净悦耳。

这个星期，在课堂上，我看到那个女孩来了。我们这个班画画的主题是用大眼睛画自己的生活。女孩的照片如下:

写这个的时候，我的感情比在课堂上看到她的画时更强烈。这张照片是她在床单上拍的。她画的是一个更加梦幻美好的世界。她想在那个世界飞翔，她想住在像城堡一样的地方，她想看星星、月亮和彩虹晒太阳，她想在有花有草的地方玩耍，但她不能，至少在很长一段时间里，她不能。

每年冬天，我们通常以冰雪为主题画画或做一些事情。当孩子们谈论雪时，他们都很兴奋。他们知道雪可以做很多事情，他们可以滑冰，堆雪人，打雪仗。但是如果你问他们做了什么，他们中的许多人会说他们没有做。可能是因为白血病的孩子免疫力低。父母通常会担心。

11月17日，我在病房教室独家采访了两个孩子。小乐9岁，格非10岁。他们也是7月出生的。他们是同一个病房的两个孩子。

前一天晚上，没想到收到了小乐妈妈的微信。打开一看，是一个又一个视频。视频中的小乐比较年轻，大家都在开心地跳舞，和现在的他看起来很不一样，又瘦又瘦，长着一张小脸。

“我们小乐的绘画课好安静，舞蹈好高”，我礼貌地回答。

“第一个视频第一次移植到仓库，第二个视频在病床上，第三个视频第一次移植到出租屋。”小乐的妈妈又发了这段话。

我的脑子僵了一下，看到“第一次移植和出院”这几个字，我就知道后来发生了什么。

接下来，小乐的妈妈发了一段小乐跳舞的视频，配上了民族风格的音乐，小乐在里面表现得非常英勇。

“哇，小乐真棒。太经典了。你是从老师那里学来的吗？”

“跳完这一段，我知道病已经复发了。现在他服用了更多的激素类药物，他的外貌完全变了。”

“嗯嗯，我觉得病房里的几个孩子都受到激素类药物的影响。小乐现在是什么情况？”

“第二次移植后，现在又复发了。”

我无言以对。我知道我之前说的可以“正常”对待，结果是他妈的胡说八道。那只是因为我之前知道的只是和孩子一起上画画课的短短时间里发生的事情，我对此一无所知，可能也不想知道那么多。但是当真相大白，或者当孩子们的妈妈给我看他们正常生活的一角时，我发现我根本不可能正常。我的脑海里有两个声音，“我应该得到安慰吗”和“他们需要安慰吗？”

我用安慰的话回答，但我知道我无能为力。我说，希望小乐快点好起来，以后不要复发。然而，这只是希望和命运，谁知道呢？我还跟小乐的妈妈说，小时候妈妈做过很多次肿瘤开颅手术，好像拼命想找什么东西给她传达一个信息，就是我能理解她，理解她。

今年暑假带孩子出去玩的时候，收到了我们管理团队老师的微信。她说:“小暖，茜茜昨天走了。”

思思5岁。她曾经和我们一起上了半年的网课。小女孩每一段视频的背景也是病床。她坐在床上，脸肿了，鼻子经常被透明的管子堵住。不像其他来来去去的孩子，她每节课都上，会早一点到。平时很少说话，但是我们播放导游视频的时候，她经常会焦急地问:“老师，你什么时候开始做手工的？我等不及了。”在课堂上，她几乎总是很安静，特别喜欢用粉色和紫色做东西，经常是小的，小动物，温柔而柔软。但是当她完成那些小家伙的时候，她经常会看到脸上轻松愉快的表情，就像那些小家伙真的可以陪着她一样。

以上是我在茜茜课上做的一些事情。知道她走了之后，我特意把照片找出来保存了下来。有她住过的场景，可爱的粉色马桶，病床上的小桌子，桌子上放着斑马AI课的书籍和手工盒子。

后来小乐的妈妈给我发了很多视频和照片，包括孩子拉小提琴，拼乐高，用手语感谢别人，介绍自己画的各种漫画，玩魔方，在父亲节和母亲节谈论脱口秀，给父母送礼物，最后小乐和格非一起庆祝小乐妈妈的生日，把她打了回去。

小乐的妈妈说:“小暖，我今晚特别唠叨，发这些。”我说谢谢她和我分享这个。我想她可能想多跟我说说她深爱的孩子，告诉我这个孩子不仅仅是一个生病的孩子，还有很多不同的时刻和优点，让我多了解她的孩子。

昨天下午3: 00遇到小乐和格非视频，我们一起回顾了他们之前的画作和工艺。聊到一半，突然窗口弹出几封私信，是飞哥打开后发的。

我当时没有回应飞哥。最后，我忍不住对飞哥说:“飞哥，你送我的东西我收到了。你要相信爸爸妈妈会解决的。”

我们还谈到了他们来自南方的家乡。我问他们会不会不适应北方，冬天太冷了。小乐说，我不觉得冷。我想打雪仗，但我错过了。飞哥说，是的，但是今年下雪了，所以我们不能出去。我不得不安慰我的孩子，让他们好起来后可以出去。人生还很长。飞哥接着说，那我们可以出去了，雪又没了。我说，还有场地有人工造雪。你也可以去那里玩雪。飞哥兴奋地回应我说，怎么去那种场地？

面对孩子，我感受到命运对小孩子的残酷，但一旦他们涉及到这个话题，我就会把他们带向其他方向。表面上我安慰他们，但我觉得也可能是我懦弱。

整篇文章有点伤感。但就像小乐妈妈发给我的小乐的视频一样，看了聊天视频后我感觉，生病只是其中的一个方面。

他们的生活中还有很多其他方面，比如孩子之间的友谊。飞哥说，要不是生病，我都不认识小乐。他是我最好的朋友。他们将一起玩第五人格和猫鼠的游戏。小乐演第五人格更好，格非演《捉迷藏》如果可以更好。他们将一起制作手工枪和刀，他们将期待打雪仗，一起吃各种美味的甜点。他们也会互相庆祝父母的生日。前段时间，在小乐妈妈生日那天，格非和小乐为小乐妈妈画了一幅漂亮的画，给妈妈唱了一首生日歌，还把她打了回去。(采访时，飞哥说最近手里插了根管子，因为管子一定要稳，不能左右晃动，甚至捶背。)他们画的画经常被医生护士问，或者主动给别人。最近每天早上都要上语文、数学、英语等网络课，所以玩的游戏少了，画画的时间也少了，因为妈妈怕他们眼睛破。

我经常在视频里听到小乐妈妈和格非妈妈开心的笑声。有时，他们会在孩子面前躺下，向我们问好。我喜欢他们。

怎么说呢，尽管知道未来的不确定性，我还是希望孩子能够真正的健康起来，回归平凡的生活。我希望孩子们的父母能够偿还他们借的所有外债，而不受经济压力的困扰。这些父母和我同龄。我真诚地希望他们能不再只是生病孩子的父母，而是有一些时刻做自己，休息一下。

说实话，我觉得我没有什么所谓的爱情。即使一周只有一节课，我有时也会想到偷懒。我很气馁，因为我觉得我在课堂上没有取得好成绩，我想，我不想忘记。反正还有别的老师可以教，可能比我好。我曾经怀疑过这种公益项目的意义和规模。迷茫，有时候甚至会糊里糊涂，从2018年到现在，似乎都只是因为孩子，因为孩子经常说喜欢我，一直把我往下引。

直到昨天，我似乎比以前更加意识到了“生命的重量”，那时我对他们的生活了解多了一点。我知道，我知道，每个人都有自己痛苦的部分，我们应该尊重每个人的痛苦感受，这是真实的。但我还是忍不住比较了一下。如果可以比较的话，我觉得太轻了，太轻了，不管是我自己还是身边那些焦虑担心的人。

多看作者的作品。

生孩子的前三年，我觉得孩子“吞”了我。

成年后，我和父亲的关系很稀疏，就像他的头发一样。

36岁时，我终于和所有的秘密达成了和解。

一条3999元的玉龙，是骗局还是宇宙信号？

*这个故事来自三明治《每日一书》

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